Opowiedz nam w swoim tempie. Kwestionariusze przed wizytą
Dwie godziny rozmowy z nieznaną osobą, pytania o dzieciństwo, leki i sen, a Ty próbujesz przypomnieć sobie wszystko naraz. Teraz część tych pytań dostaniesz wcześniej, do wypełnienia w domu, w swoim tempie. Wyjaśniam, dlaczego to wprowadzamy, co dzieje się z Twoimi odpowiedziami i dlaczego nie zobaczysz "wyniku".
Tekst: Mariusz Duszczyk, Chief Operating Officer & Head of IT Development
Psycholog pyta, jak wyglądało odrabianie lekcji w trzeciej klasie. Ty w tej samej chwili myślisz o tym, że zapomniałeś powiedzieć o lekach na tarczycę, że nie wiesz, czy mama paliła w ciąży, i że za czterdzieści minut kończy się parking. Po wyjściu z gabinetu przypominasz sobie trzy rzeczy, które były ważne.
Jeśli to brzmi znajomo, to nie dlatego, że źle się przygotowałeś. Wywiad kliniczny wymaga dokładnie tych rzeczy, które przy ADHD są najtrudniejsze: przypominania sobie faktów sprzed lat pod presją czasu, trzymania w głowie kilku wątków naraz i opowiadania swojej historii nieznanej osobie w cudzej kolejności. Dotyczy to też wielu osób, które diagnozy nie mają i może nigdy nie będą jej miały, ale znają z własnego życia moment, w którym głowa robi się pusta dokładnie wtedy, gdy ktoś czeka na odpowiedź.
Dlatego część pytań, które i tak padną na wizycie, dostaniesz od nas wcześniej: w portalu pacjenta, do wypełnienia w domu, w swoim tempie. Nie jestem psychologiem ani lekarzem. Odpowiadam w klinice za to, jak zorganizowana jest praca wokół diagnozy i leczenia, i za systemy, w których ta praca się dzieje. To jest tekst o tym, dlaczego to wprowadzamy, co dokładnie dostaniesz i co się dzieje z Twoimi odpowiedziami.
Dlaczego pytamy wcześniej
Bo pamięć pod presją działa gorzej niż pamięć przy stole w kuchni. Pierwsze spotkanie diagnostyczne trwa u nas 120 minut. To dużo, ale wywiad o całym życiu i tak się w nim nie mieści: dzieciństwo, szkoła, praca, relacje, zdrowie, sen, używki, wcześniejsze leczenie, rodzina. Na większość z tych pytań odpowiedź przychodzi łatwiej w domu, gdy możesz zajrzeć do szuflady po nazwę leku, zadzwonić do mamy, przerwać i wrócić jutro. W gabinecie, przed nieznaną osobą, z zegarem w tle, dostęp do tej samej wiedzy o sobie jest trudniejszy. Nie dlatego, że czegoś nie wiesz, tylko dlatego, że tak działa pamięć robocza, zwłaszcza przy ADHD.
Bo rozmowa, która zaczyna się od tego, co ważne, jest lepszą rozmową. Psycholog, który przed spotkaniem przeczytał Twoją historię, nie zaczyna od "proszę opowiedzieć od początku". Zaczyna od pytań, które z niej wynikają. Lekarz, który przed konsultacją wie o Twoim ciśnieniu, lekach i o tym, czy ktoś w rodzinie miał problemy z sercem, poświęca wizytę na decyzję o leczeniu, a nie na zbieranie danych. Dwie godziny zostają dwiema godzinami, ale więcej z nich przypada na to, po co przyszedłeś.
Bo każdy dostaje te same pytania. W tym samym brzmieniu, w tej samej kolejności. To, co o sobie powiesz, nie zależy od tego, czy akurat tego dnia masz siłę mówić, ani od tego, czy psycholog zdążył o coś zapytać przed końcem spotkania.
Bo pytanie "czy to ADHD" wymaga pytań nie tylko o ADHD. Kłopoty ze skupieniem, pamięcią i organizacją dnia daje wiele stanów: depresja, zaburzenia lękowe, przewlekły brak snu, bezdech senny, doświadczenia, które wracają we wspomnieniach, nadczynność tarczycy. Dlatego w zestawie przed diagnozą, obok sześciu pytań o uwagę i aktywność, są pytania o samopoczucie z ostatnich dwóch tygodni, o niepokój, o alkohol, o sen. Nie dlatego, że podejrzewamy Cię o cokolwiek. Dlatego, że bez tych odpowiedzi nie da się uczciwie odpowiedzieć na pytanie, z którym przychodzisz. Pisałem już, że co piąta osoba wychodzi od nas bez ADHD, a opinia, która ADHD nie potwierdza, zawsze wskazuje kierunek dalszej diagnostyki. Te pytania pozwalają psychologowi zobaczyć ten kierunek wcześniej, a nie w ostatnim kwadransie drugiego spotkania.
Co dostaniesz i jak to wygląda
Kiedy. Pierwszą część dostaniesz zaraz po podpisaniu zgód: ekran z podziękowaniem za podpis ma przycisk "Przejdź do kwestionariuszy", bez ponownego logowania. Ten sam link przyjdzie też mailem, gdybyś wolał wrócić do tego później. To przede wszystkim formularz Twojej historii: rozwój, szkoła, praca, zdrowie, własnymi słowami. Druga część przychodzi około tygodnia przed wizytą, mailem i SMS-em. Są w niej pytania o samopoczucie z ostatnich dwóch tygodni, a te nie mają sensu, jeśli wizyta jest za miesiąc. Gdy do wizyty jest blisko, obie części dostaniesz razem.
Jak. Klikasz link z maila albo SMS-a, dostajesz kod SMS, tak samo jak przy logowaniu do portalu pacjenta. Dalej jest lista kwestionariuszy z nazwami, które mówią, o co chodzi ("Twoja historia: rozwój, szkoła, zdrowie", "Samopoczucie w ostatnich 2 tygodniach"), i czasem potrzebnym na każdy. Całość przed diagnozą zajmuje zwykle od kilkunastu do dwudziestu kilku minut. Przed wizytą kontrolną u lekarza albo sesją coachingu zwykle mniej. W mailu dostaniesz dokładny przedział.
Jak to jest zbudowane. Na telefonie jedno pytanie na ekran i duże przyciski, bez tabel do przewijania. Pasek "krok 4 z 31", żeby było wiadomo, ile zostało. Każda odpowiedź zapisuje się od razu, więc możesz przerwać w połowie i wrócić za dwa dni z tego samego linku, w to samo miejsce. Nie ma przycisku, którego naciśnięcie kasuje postęp. Do wysłania możesz wracać do każdego kwestionariusza i poprawiać odpowiedzi.
Jeśli nie zdążysz, nic się nie stanie. Wizyta odbywa się normalnie, a psycholog albo lekarz zapyta o to na spotkaniu. Przypomnimy Ci dwa razy: trzy dni przed wizytą mailem i dzień przed mailem oraz SMS-em, nigdy w nocy. Potem link wygasa i to koniec, bez uwagi na marginesie i bez kolejki pytań "dlaczego nie".
Pytania osobiste. W formularzu historii żadne pytanie nie jest obowiązkowe, a przy najbardziej osobistych jest opcja "Wolę nie odpowiadać", która jest pełnoprawną odpowiedzią. Prosimy, żebyś nie wpisywał imion i nazwisk innych osób: "mama", "brat", "partnerka" wystarczy.
Dwa języki. Część pytań zabrzmi oficjalnie, w formie "Pan/Pani". To narzędzia naukowe, na przykład kwestionariusz zdrowia PHQ-9 albo sześć pytań skali ASRS opracowanej dla Światowej Organizacji Zdrowia, których brzmienia nie wolno nam zmienić, bo przestałyby być tymi narzędziami. Nasze własne formularze mówią do Ciebie na "Ty", tak jak reszta portalu. Ta różnica jest celowa, nie przypadkowa.
Nie pytamy dwa razy. Jeśli wypełniłeś coś niedawno przed inną wizytą, nie dostaniesz tego ponownie. System pamięta, że dany kwestionariusz jest aktualny, choć, o czym za chwilę, nie pamięta Twoich odpowiedzi.
Czego w portalu nie ma. Nie znajdziesz tam DIVA-5. To ustrukturyzowany wywiad, który psycholog prowadzi z Tobą na drugim spotkaniu, i jego samodzielne wypełnienie nie ma wartości diagnostycznej, niezależnie od tego, kto Ci go przyśle. Jak dzielimy role w diagnozie, opisałem w tekście Kto do czego jest u nas dopuszczony.
Dlaczego nie zobaczysz wyniku
To pytanie pada najczęściej, więc odpowiem wprost: po wysłaniu zobaczysz podziękowanie i termin wizyty. Bez sumy punktów, bez "wynik dodatni", bez koloru. Trzy powody.
Po pierwsze, kwestionariusz przesiewowy nie daje rozpoznania. Sześć pytań ASRS mówi, czy warto przyjrzeć się bliżej, a nie czy masz ADHD. Suma punktów bez rozmowy, w której psycholog sprawdza każdy objaw w dzieciństwie i w dorosłości, jest liczbą bez kontekstu. Gdybyśmy pokazali Ci ją przed wizytą, zrobilibyśmy dokładnie to, co robią testy z internetu: dali odpowiedź, której nikt nie jest w stanie obronić. Pisaliśmy o tym w tekście Test na ADHD z internetu wyszedł pozytywny. Co dalej?.
Po drugie, działa to też w drugą stronę. Jeśli Twoje odpowiedzi w przesiewie wypadną poniżej progu, a zgłaszasz się na diagnozę, nikt Cię nie odeśle. Psycholog dostaje to jako rozbieżność do omówienia, nie jako werdykt. Osoby, które przez lata nauczyły się nadrabiać, potrafią na papierze wyglądać lepiej, niż czują się w środku. O tym rozmawia się w gabinecie, nie z ekranem.
Po trzecie, interpretacja należy do psychologa i lekarza. Oni widzą Twoje odpowiedzi w całości, razem z punktacją i z tym, co w nich wymaga uwagi. Ty dostajesz to, co z nich wynika: na wizycie, w opinii, w zaleceniach. Przepisy o oprogramowaniu medycznym też rozróżniają formularz, który czyta lekarz, od narzędzia, które samo wystawia pacjentowi ocenę. Budujemy to pierwsze.
Jest jeden wyjątek i piszę o nim wprost. W kwestionariuszu o samopoczuciu jest pytanie o myśli, że lepiej byłoby nie żyć. Jeśli zaznaczysz tam cokolwiek poza "wcale", od razu zobaczysz ekran z numerami, pod które możesz zadzwonić natychmiast: 112 lub 999 w stanie zagrożenia życia, a 800 70 2222 albo 116 123, jeśli potrzebujesz rozmowy w kryzysie. My skontaktujemy się z Tobą w ciągu jednego dnia roboczego. Nad tym kwestionariuszem stoi zdanie, że formularz nie jest czytany na bieżąco, i to prawda: nikt nie siedzi po drugiej stronie w czasie rzeczywistym. Bez tego mechanizmu nie pytalibyśmy o nastrój przed wizytą.
Co się dzieje z Twoimi odpowiedziami
Po wysłaniu odpowiedzi trafiają jako jeden dokument do Twojej dokumentacji medycznej, w tym samym systemie, w którym jest reszta Twojej kartoteki, przypięte do konkretnej wizyty. Widzi je psycholog albo lekarz, do którego idziesz, a coach tylko to, co dotyczy coachingu.
W chwili, gdy dokument jest zapisany w dokumentacji, kopia odpowiedzi z naszego portalu jest kasowana. W systemie kliniki zostaje wyłącznie informacja, że dany kwestionariusz wypełniłeś i kiedy, żebyśmy nie prosili Cię o to samo za dwa tygodnie. Treści tam nie ma. Jeśli nie wyślesz odpowiedzi do wizyty, to, co zdążyłeś wpisać, jest kasowane bez zapisu.
Odpowiedzi nie trafiają do maili ani SMS-ów. Mail do psychologa mówi tylko, że dokument jest w dokumentacji, bez Twojego nazwiska i bez treści. Mail do Ciebie nie zawiera nazw kwestionariuszy ani słów o objawach, bo skrzynki pocztowe bywają wspólne.
Nie podpisujesz na to niczego dodatkowego. Odpowiedzi są częścią Twojej dokumentacji medycznej, tak jak notatka psychologa z rozmowy, i są tak samo chronione.
Co robię ja, a czego nie
Nie ja wybrałem pytania. Zestaw narzędzi przed każdym rodzajem wizyty ustalają psycholodzy i lekarze, bo to kompetencja kliniczna, a każde narzędzie, zanim trafi do pierwszego pacjenta, przechodzi przegląd i akceptację merytoryczną. Moja rola była inna: sprawdzić, których kwestionariuszy wolno nam w ogóle użyć w portalu (prawa autorskie do narzędzi psychologicznych to osobny, zaskakująco gęsty temat i kilka popularnych odpadło właśnie dlatego), zbudować mechanizm, który działa na telefonie o 23:00 tak samo jak w gabinecie, i zadbać, żeby żadna odpowiedź nie trafiła tam, gdzie nie powinna. Rolą mojego zespołu jest zdjąć z psychologów i lekarzy to, co nie jest diagnozą i leczeniem, żeby dla Ciebie zostało ich więcej.
Psycholodzy i lekarze dostali też coś dla siebie: narzędzia, które mogą wypełnić razem z Tobą w trakcie wizyty, stacjonarnie i online, i które tak samo trafiają do dokumentacji. Ale to już ich warsztat, nie mój.
Od kiedy
[DO POTWIERDZENIA: Zaczynamy od {data} z pacjentami {wybranych psychologów i lekarzy}, a w kolejnych tygodniach dołączają pozostali.] Jeśli masz umówioną wizytę i link nie przyszedł, to nie błąd, tylko kolejność wdrażania. Możesz zapytać o to swojego koordynatora pacjenta, a psycholog albo lekarz może wysłać Ci zestaw ręcznie z panelu wizyty, jeśli już z niego korzysta.
Na koniec jedna liczba, na którą będę patrzył: ilu z Was wypełnia kwestionariusze przed wizytą. [DO POTWIERDZENIA: Jeśli za pół roku będzie to mniej niż połowa, uznam, że zbudowałem coś za długiego albo za trudnego, i wrócę do tego tekstu z poprawką, a nie z wymówką.]
Jeśli już dostałeś link, nie musisz robić tego dziś. Masz czas do wizyty i to jest cały sens.
Nie wiesz, od czego zacząć? Dobierz wizytę albo napisz do koordynatora pacjenta.
Przejdź do kontaktuO autorze
Mariusz Duszczyk
Chief Operating Officer & Head of IT Development
Zobacz profil i umów wizytę